Macchina respiratoria: confronti e consigli.

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Macchina respiratoria: confronti e consigli.

Messaggio  mammadielvis il Mer Mar 30, 2011 11:50 pm

Stiamo cercando da un mesetto di utilizzare la macchina respiratoria (quella tedesca con il corsetto che si dilata e restringe a tempo, impostando la rata respiratoria sulla controlbox).
Il bambino non si è ancora abituato; le stiamo provando lentamente tutte, corsetto più stretto o più largo, gonfiaggio maggiore o minore, rate più basse ecc.
Ora ci dorme tutta la notte, ma l'impressione è che non respiri "a tempo" seguendo la macchina (poichè lasciamo la pressione sul torace leggerissima), quindi non serve a granchè.
Il problema non è il rumore (abbiamo allungato il tubo a 8 metri, e la macchina è praticamente in cucina di notte).
Secondo me, il problema è proprio la cattiva respirazione.
Esempio: rata respiratoria delle ore 22: 14 rate al minuto. Pochi minuti dopo la rata è di 16. Poi torna a 15. Alle 23 diventa 18, e così via.

Si abituerà continuando a metterlo nella macchina?

Ci crediamo fermamente in questa macchina: se funzionasse metterebbe a posto un sacco di cose.

Qualcuno che l'ha usata o la usa ha voglia di raccontare la sua esperienza, positiva o negativa, al riguardo?

Sarei curiosa di sapere in quanti casi ha funzionato, come e quando, e che benefici ha apportato....

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Re: Macchina respiratoria: confronti e consigli.

Messaggio  Feffone il Ven Apr 01, 2011 12:37 am

HO VISTO IL VIDEO DI QUESTA COSA SU WWW.OSIT.NO E MI SEMBRA EFFICACE COME E QUANTO LA MASCHERINA....SE SOPPORTA BENE LA MASCHERINA, SECONDO ME E' MEGLIO LASCIAR STARE.
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Re: Macchina respiratoria: confronti e consigli.

Messaggio  Feffone il Ven Apr 29, 2011 8:39 pm

Qualcuno ha mai provato a usare la macchina respiratoria con la mascherina??
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Re: Macchina respiratoria: confronti e consigli.

Messaggio  Alessandro il Lun Giu 06, 2011 10:39 pm

mammadielvis ha scritto:Stiamo cercando da un mesetto di utilizzare la macchina respiratoria (quella tedesca con il corsetto che si dilata e restringe a tempo, impostando la rata respiratoria sulla controlbox).
Il bambino non si è ancora abituato; le stiamo provando lentamente tutte, corsetto più stretto o più largo, gonfiaggio maggiore o minore, rate più basse ecc.
Ora ci dorme tutta la notte, ma l'impressione è che non respiri "a tempo" seguendo la macchina (poichè lasciamo la pressione sul torace leggerissima), quindi non serve a granchè.
Il problema non è il rumore (abbiamo allungato il tubo a 8 metri, e la macchina è praticamente in cucina di notte).
Secondo me, il problema è proprio la cattiva respirazione.
Esempio: rata respiratoria delle ore 22: 14 rate al minuto. Pochi minuti dopo la rata è di 16. Poi torna a 15. Alle 23 diventa 18, e così via.

Si abituerà continuando a metterlo nella macchina?

Ci crediamo fermamente in questa macchina: se funzionasse metterebbe a posto un sacco di cose.

Qualcuno che l'ha usata o la usa ha voglia di raccontare la sua esperienza, positiva o negativa, al riguardo?

Sarei curiosa di sapere in quanti casi ha funzionato, come e quando, e che benefici ha apportato....


Ciao Ancilla... sono sempre io a rispondere ai tuoi post... Smile Purtroppo non siamo veterani della macchina respiratoria, ma la usiamo da un mesetto (dopo qualche stop per febbre e/o raffreddore), e non ancora la notte. Ero curiosa di sapere, visto che dalla tua domanda è passato un pò di tempo, se ci sono stati cambiamenti nelle rate di Elvis. Anche io ho tanti dubbi, soprattutto sulla sua efficacia, e spero di non commettere io errori nel mettergli il corpetto troppo largo (o troppo stretto?..) . Comunque avremo la visita a Luglio, e spero mi daranno qualche direttiva in più.. Intanto spero riuscirai a rispondermi! Wink
Grazie! Sara
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Ciao cari

Messaggio  mammadielvis il Mer Lug 06, 2011 7:11 pm

Ciao, purtroppo ho visto solo ora la tua risposta!
E' passato un po' di tempo ma diciamo che siamo ancora allo stesso punto, per molti motivi. Anche noi abbiamo la rivisita tra poco, e lo faremo presente.
Abbiamo ottenuto talmente tanti progressi in questi 6 mesi (lettura, cammino indipendente, e altre cose), che i problemi con la macchina sono passati un po' in secondo piano.
I dubbi quindi sono sempre lì.
Se intervenisse un po' più di gente sul forum, ci sarebbe una casistica più elevata a cui riferirsi e un reale confronto utile a tutti, sarebbe bello...trovare il tempo per scambiarsi i pareri (su altri forum è impossibile farlo in modo così dettagliato o senza inoltrarsi in polemiche).
Un abbraccio e buona fortuna a Fauglia!
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ciao

Messaggio  cecco il Ven Lug 08, 2011 5:06 pm

Ciao a tutti, sono Francesco, ho una sorella di 27 anni, Giovanna, colpita da cerebrolesione alla nascita o poco prima.
Abbiamo fatto per parecchi anni la terapia Doman, abbiamo fatto di tutto in tutti gli anni....
Capriole, rotoloni ( no i regina Laughing ) scivolo, piano di statica, schema, mascherine e CO2 ( ps. in caso di mal di testa ... qualche sniffata e migliora all'istante) caldo/freddo, luce/buio ruvido morbido..... bitz, parole, immagini, numeri, disegni. E abbiamo fatto tutte e due le macchine respiratorie...
Sia il cosidetto...ehm... "aspirapolvere" con la tuta da astronauta....
Sia il corsetto... siamo diventati dei grandissimi intenditori di metronomi... arrivavamo a sera magari alle 11 che si attaccava l'ultima sessione ( A MANO!!! ) e si pregava di non addormentarsi.

Così dopo qualche mese mio padre ha dato fuori di matto ed ha costruito il primo corsetto meccanico/elettronico della storia . Tavolo, motore, inverter camme di regolazione della tirata, regolatore della rata. E siamo andati avanti qualche mese. L'abbiamo brevettato... ed abbiamo iniziato a farlo anche per le altre famiglie che lo chiedevano... Abbiamo portato il prototipo a fauglia. L'hanno guardato... " eh... bello ...good good... " ma.. chissà perchè preferivano spingere per l'altra macchina .. quella negativa... ( di importazione americana corredata di .. alternatore, trasformatore, pompa di vuoto, insonorizzazione.. compressore insonorizzato della ceccato costato l'ira di dio... ( siamo in condominio..) tubi, tubetti, tuta spaziale e rumore...perchè insonorizzata quanto vuoi con lastre di gommapiuma piombata... ma il rumore non lo togli! ) .

Siamo andati avanti per diversi anni con il nostro corsetto elettrico... e non ce ne siamo mai lamentati.
La frequenza respiratoria del corsetto è obbligatorio che non cambi. Almeno così mi ricordo... La rata è quella e quella deve essere.
Se si bloccava o andava fuori rata suonava immediatamente un cicalino e la macchina si fermava.
Invece la frequenza del respiro del bambino, quella è molto probabile che sfasi. Il solo fatto di dormire supino provoca una frequenza leggermente diversa che dormire sdraiati . Se la frequenza è di poco diversa, noi impostavamo una rata quasi simile a quella del bambino e di giorno in giorno la poravamo gradualmente a quella indicata. Scusatemi, ma raccontarvi queste cose, è come ritornare al passato. Ricordo solamente la casa invasa di gente ad ogni ora, un centinaio quasi di volontari e parenti tutta gente straordinaria, il soggiorno non esisteva più, la tv alla sera la guardavamo sul tavolo telescopico per fare i rotoli. Il presepe a natale lo facevo sullo scivolo in legno per lo striscio. In cantina armadi pieni di bitz, parole... numeri. Insomma, non si era "comodi" possiamo dire.. ma la speranza, l'amore e l'aiuto quelli non mancavano di sicuro.
Scusate ancora per l'amarcord... Comunque per la rata non preoccupatevi.... una persona non può fare secchi e sempre 16 atti respiratori al minuto .
Se invece è la macchina che stara.... allora li sono altri problemi e discorsi.... Ma non hanno una allarme se va fuori taratura??

Ancora un ciao a tutti

Francesco

Brianza

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domanda...

Messaggio  cecco il Ven Lug 08, 2011 5:08 pm

Mi sono dmenticato...

Ho letto che ci sono altri forum.... dove addirittura ci si perde in polemiche. Laughing Laughing
Potete darmi l'indirizzo di questi forum , vorrei rinfrescarmi un po' l'argomento....

grazie ancora

Francesco.

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Re: Macchina respiratoria: confronti e consigli.

Messaggio  mammadielvis il Ven Lug 08, 2011 6:59 pm

Grazie Cecco per essere intervenuto, mi ha fatto sorridere la storia del presepe. Penso che nelle altre case di chi scrive qui non sia molto diverso.
Complimenti per l'inventiva di tuo padre! Bella testimonianza di amore e intraprendenza.
La macchina respiratoria tedesca è precisissima, ma ho più volte constatato anche sulle persone "sane" che il respiro (specie di notte quando si passano le diverse fasi del sonno) è irregolare per tutti, adulti, bambini, cerebrolesi e non. Da qui i dubbi sull'efficacia...e poi, hai voglia a perdere le notti facendo tentativi, quando di giorno c'è il programma da svolgere...
P.S: In generale si entra subito in polemica se parli di questi argomenti su qualunque sito di disabili. Sappiamo tutti quanto questo metodo sia osteggiato (il perchè, da parte delle istituzioni lo posso capire, ma da parte di altri genitori in fondo non l'ho mai capito)....saluti
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Re: Macchina respiratoria: confronti e consigli.

Messaggio  cecco il Ven Lug 08, 2011 7:37 pm

Grazie mammadielvis.

E' vero... c'è molta ignoranza più che indifferenza.....

Specialistoni che pensano di sapere loro come gestire i nostri figli/sorelle/fratelli

Ai tempi quando i miei andavano in america erano milionate che volavano ... e la regione Lombardia....( si parla degli anni 90 ) non ti rimborsava nemmeno il viaggio aereo .

E poi lotte con la scuola, le insegnanti, i professoroni....
Molte volte viene da incavolarsi... ma ... penso che dobbiamo guardarci noi tutti genitori che abbiamo figli o fratelli in queste situazioni.... ed uralre a tutta forza che siamo grandi, che siamo eccezionali, che abbiamo 2 palle così, perchè non ci scoraggiamo, facciamo vite da inferno, rinunicamo a tantissime cose, ma siamo sempre qui a dimostrare quello che sappiamo e possiamo fare .. CON POCHISSIMO O ADDIRITTURA SENZA AIUTO DA PARTE DELLA SANITA'!
E dimostriamo a tutti che quello che abbiamo per noi non è un problema ma un motore inesauribile che ci fa andare avanti giorno dopo giorno, meravigliando tutti coloro che si chiedono come ciò sia possibile. Ecco questa è la nostra forza....
Ritornerò.... perchè adesso magari faccio pulizia e tra bitz , qualche macchina respiratoria, o tavolone salta fuori dal magazzino...
Un abbraccio a tutti !

Francesco e Giovanna Lissone (MB)

cecco

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Re: Macchina respiratoria: confronti e consigli.

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