Ciao , sono Mara

Carissimi
Nel 2004 sono rimasta incinta della mia terza figlia.
Durante la gravidanza, ho fatto 4 ecografie fino alla morfologica, in cui al Policlinico mi comunicarono che tutto andava bene.
Alla 26 settimana, vado al pronto soccorso del Fatebenefratelli, perchè ho delle perdite liquide, mi fanno l'ennesima ecografia e visita e dicono tutto a posto , idrorrea gravidica.
Dopo due giorni le perdite aumentano e io torno allo stesso Ospedale dove vengo trattata da paranoica.
Per fortuna(!), nell'istante in cui si accingono a visitarmi, ho un'emorraggia talmente violenta che inondo tutto il pronto soccorso, mandando tutti nel panico.
Quando ritorna in se il medico effettua una eco endovaginale e scopre all'istante che ho un distacco della placenta ,a causa di una placenta marginale previa, in pratica la placenta è bassa e ostruisce il collo dell'utero.
Mi ricoverano d'urgenza , la bambina ha poco liquido ormai e sta per nascere, ma tirano avanti ancora 2 settimane.
Nel pronto soccorso guardano la vecchia ecografia e si chiedono ad alta voce chi fosse quel cane che aveva fatto le precedenti ecografie senza andare mai un po in basso per dire come fosse collocata la placenta.
Con una placenta previa marginale diagnosticata e un po di riposo , la gravidanza aveva buone possibilità di arrivare bene al termine.
Va bene...alla 28 settimana, parto cesareo d'urgenza ,nasce Mara, 1chilo e 90 grammi, ma piange, sta bene respira da sola.E' il 3 settembre del 2004.
Dopo tre giorni viene intubata per una sepsi, un'infezione diffusa, trasmessale da uno stupido batterio della pelle, che dentro di lei può essere letale.
Supera questa prima crisi.
Per farla breve, passerà 3 mesi in incubatrice, gonfia di medicine, continuamente rianimata perchè ogni tanto smette di respirare.
Non voglio parlare della "delicatezza" con cui vengono manipolati quei bambini, da infermieri che vagano da un reparto all'altro dell'ospedale curandosi oggi di prematuri, domani di anziani o malati terminali, con nessuna preparazione specifica, o della mancanza di igiene dove l'igiene e l'attenzione sono veramente una questione vitale.
Entrano ed escono dall'ospedale con gli stessi camici e le stesse scarpe con cui stanno in Terapia Intensiva Neonatale, non usano guanti, accendono luci violente , sbattono gli sportelli delle incubatrici senza nessuna considerazione per quei piccoli cervelli che si stanno sviluppando.
Ma andiamo oltre...
Dopo aver suggerito all'Equipe medica una soluzione alle apnee di cui Mara soffriva continuamente, cioè dilazionare i pasti che mandavano in tilt la digestione e quindi la respirazione ,io e Marco ,il papà di Mara, riusciamo a portarela a casa il 24 novembre del 2004, in quei giorni in cui sarebbe dovuta nascere.
Non ci sembra vero, Mara sta bene, dalle radiografie e dai numerosi ecoencefalo, non risulta niente.
Mara sta bene.
A casa mesi di attenzioni e cure scrupolose, Mara è sveglissima e segue tutto con gli occhi , ma sembra non reagire ai rumori.
Il medico dice che mi sbaglio, ancora una volta è una mia paranoia, ma dopo un controllo audiometrico, Mara risulta essere sorda, grave ad un orecchio e profonda all'altro.
L'otorino mi dice che spesso i bambini prematuri diventano sordi in seguito di un antibiotico che , nei primi giorni di vita , causa la sordità.
Mara ha preso quell'antibiotico.Un pò di tempo dopo ,un medico americano ci dice che in America quell'antibiotico è stato eliminato da tempo per questo motivo, e non capisce perchè in Italia ci sia ancora( ogni paese alimenta le industrie farmaceutiche che decide o che che gli convengono).
Non mi dilungherò troppo sui percorsi nei reparti di Neuropsichiatria infantile, troppo squallore per avere lo stomaco di raccontarlo, penso che sia il ramo della medicina in cui si è capito di meno e in cui si ostenta di più l'arroganza e la presunzione di sapere, gli unici interventi che sarebbero in grado di fare potrebbero essere chirurgici, ma purtroppo la maggior parte delle lesioni cerebrali non si curano così e allora le loro sentenze sono pesanti: si rassegni, suo figlio sarà un vegetale, non camminerà mai, non parlerà mai, sarà deficiente ecc ecc ecc.
E non parliamo del business del Cerebroleso, la fisioterapia , la logopedia, gli ausili, gli psicologi, il sostegno scolastico, tutte strutture che mirano a limitare, emarginare, relegare togliere il disturbo alla società sana, togliere la speranza alla famiglia e al bambino.
Badate bene! non parlo del singolo!
Ho incontrato Assistenti domiciliari che sono veri angeli, volontari ,medici che onestamente mi hanno detto che io ne sapevo più di loro su mia figlia e su cosa fosse bene per lei, e che l'alternativa non l'avevano, e che quello che io stavo facendo e sto facendo è più di qualunque altra cosa potrebbe fare chiunque per lei, ma ho incontrato anche chi mi diceva, si metta da parte , pensi solo all'affettività , al resto ci pensano i terapisti (40 minuti 2 o 3 volte a settimana) il resto del tempo sua figlia starà seduta qui , su questo splendido seggiolino da 5000 euro che potrà cambiare ogni anno, vuole l'ascensore in casa, i tutori, il parcheggio,gli anticonvulsivi per migliorare la rigidità di sua figlia o prevenire eventuali crisi , una risonanza magnetica ogni 6 mesi per vedere se per caso è resuscitato qualche neurone,e visite specialistiche ecc ecc?tranquilla lo Stato spenderà per sua figlia più di 100.000,00 euro l'anno, ma comprerà e investirà dove dice Lui, non dove decide lei.
E cosi quando sono riemersa dallo stordimento della disperazione, ho capito che la strada che avrei sarebbe stata un'altra, tanto per cambiare!
Da 2 anni e mezzo facciamo il metodo degli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano, di Glenn Doman, un uomo speciale che per oltre 50 anni ha dedicato la propria vita alla cura dei bambini cerebrolesi, ottenendo, checchè ne dica gran parte della medicina ufficiale con i suoi rappresentanti,delle vittorie incredibili.
Vi invito a leggere il libro "Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso" che è un trattato geniale di antropologia, sull'intelligenza umana e le sue potenzialità.
Dopo 1 anno di stimolazioni continue Mara ha cominciato a sentire e quindi a comunicare , oggi parla , ancora non perfettamente, ma esprime tutti i suoi bisogni e desideri, che per lei e per noi è una cosa vitale.
Purtroppo dal punto di vista motorio i risultati sono molto più lenti, ma Mara sta bene si muove strisciando, per ora, è molto intelligente e brillante, e soprattutto è felice, e anche noi ,malgrado tutto.
Dopo una lunga lotta abbiamo ottenuto il rimborso dei 12.000,00 euro l'anno che ci costa questo metodo, per iscritto abbiamo rinunciato al carico globale da parte dello Stato e delle strutture per la riabilitazione e ai soldi che investiva per queste.
Questo metodo è un metodo domestico, che obbliga me a vivere 24 ore su 24 in casa per svolgere il programma con Mara, con tutte le conseguenze per il resto della famiglia, economiche , affettive , pratiche.
C'è bisogno di volontari perchè molti esercizi si svolgono in tre persone, ogni giorno, senza escludere le feste ,i sabati e le domeniche.
Voglio solo dire che questa mia storia non è poi così triste, ma nel mio cammino insieme a Mara , ne ho conosciute di più tristi, di molto più tristi.
Ho visto e vedo , famiglie sole che assistono i loro "vegetali" che vegetali non sono, che leggono la vita e le parole nello sguardo dei loro figli.
Di queste famiglie e dei loro figli che da anni chiedono di essere ascoltate, non si parla mai, nessuno dice loro come debbono vivere, ma qualcuno OSA dire loro come debbono morire, o addirittura cosa provano i loro figli che non parlano non vedono , non sentono , non si muovono.
In questi giorni ho sentito dire di tutto da tutte le parti su cosa provava Eluana, su cosa voleva Eluana, su come doveva morire, su cosa ha fatto o no la sua famiglia, ma che ne sappiamo noi?
Si lasci parlare solo chi le stava vicino, chi sta vicino a queste persone e soprattutto si chieda loro quali siano i loro bisogni , Oggi, in un momento di lucidità , non sotto le luci dei mass media che distorcono e allontanano dalla realtà, Oggi mentre vivono, non quando ormai decidono di smettere di lottare!!!
Adesso mi sento meglio.
Baci a tutti
Cristina

P:S: questa lettera è stata pubblicata su facebook a febbraio, la ripropongo solo per raccontare la storia di Mara e condividere un momento di rabbia

Conosco Mara e Voi da tantissimi anni..non conoscevo, nei minimi particolari, la sua storia..
A proposito Mara come va ? Ho letto che sta diventando davvero brava e sopratutto grazie a dei nuovi volontari e una nuova assistente domiciliare.....Mi sa che ci voleva.
Anche Ale ha una nuova volontaria, è giovane, bella e simptica. Sai cosa mi ha detto con la C.F. ?
Ci voleva una novità. E' bella