Un consiglio per mio figlio

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Un consiglio per mio figlio

Messaggio  Mikka il Mar Mag 08, 2012 9:45 pm

Salve a tutti!
Sono la mamma di due bei maschietti uno di 5anni e l'altro di 17mesi che purtroppo ha una delezione genetica che gli causa non pochi problemi, è una sindrome rarissima di cui non si conosce nulla per cui non abbiamo riferimenti e non sappiamo bene come muoverci. Se non vi spiace vorrei farvi un quadro dei suoi problemi cosi' voi che conoscete il metodo potete dirmi se questo puo' essere adatto anche a lui oppure se è meglio mi orienti verso altre alternative.
Diagnosi di ritardo psico-motorio ai 5 mesi (non toccava gli oggetti) poi subito fisioterapia a cui ha risposto molto bene: afferra gli oggetti e li manipola, si siede, gattona, si tira su, si sposta lateralmente con appoggio (certo il tutto a modo suo pero' con una fluidita' discreta) poi purtroppo iniziano le somministrazioni di medicinali antiepilettici (fine Novembre) e i progressi si fermano, adesso con l'introduzione di un nuovo medicinale addirittura siamo tornati indietro xche al tutto si è aggiunta ipotonia e minor controllo dei movimenti.
Fisicamente ha microcrania e ritardo nello sviluppo (a 17mesi ha l'aspetto di un bimbo di 9)
La fisioterapia gia' da Novembre è stata ridotta ad 1 incontro settimanale xche sembrava non ne avesse piu' bisogno mentre i tanto attesi progressi cognitivi non ci sono stati: lalla ma non c'è la parola, non indica, se dico dov'è la palla non la guarda, non fa giochi causa effetto (tipo premo il bottone e attendo la musichetta), non fa giochi di interazione (tipo ti lancio la palla tu mi tiri la palla o cose cosi'). Pero' è un bambino gioiosissimo sorridente che cerca sempre lo sguardo degli altri, li chiama a modo suo, è interessato alle persone e agli oggetti e ambiente circostante, è un gran coccolone, ecc..
Ha anche problemi con lo svezzamento, a parte un breve periodo in cui non soxche ha preso la pappa, prende solamente i latte al seno, non vuole mangiare altro anche se ha gia' dei dentini
Porta gli occhiali per una forte ipermetropia che hanno visto solo adesso (ma a noi non convince molto la cosa..) quando era piu' piccolo stavano x mettergli la protesi acustica quando hanno scoperto che ci sentiva (come avevamo ripetuto a tutti..)

Vi dico tutto questo xche vorrei sapere:
-c'è una visita iniziale in cui magari si accertano in modo globale le percezioni del bambino? Secondo me percepisce in modo diverso da noi xcui se non lo valutano globalmente e in modo "empirico" senza macchinari non si viene a capo di niente
-visto che motoriamente non ha problemi gravissimi mentre dal punto di vista cognitivo per adesso siamo in alto mare, posso applicare lo stesso il metodo? Come insegnare a leggere o la matematica ad un bimbo che per adesso non mostra di conoscere il legame fra parola e oggetto?
-Sento parlare di alimentazione e dieta riguardo a Doman: avete risolto problemi simili a quelli di mio figlio (riguardo lo svezzamento) con la terapia?
-In caso quale dei libri di Doman mi consigliate di leggere per il caso di mio figlio?

Ringrazio in anticipo chi vorra' rispondermi e scusate per il lunghissimo post Sleep Wink
Un abbraccio a buona serata a tutti voi! I love you
Miria

Mikka

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Re: Un consiglio per mio figlio

Messaggio  chiaraarghiro' il Gio Mag 10, 2012 9:32 am

Ciao Mikka!
Io forse non sono la mamma piu' appropriata a risponderti perché applico il metodo doman da pochissimo, ma la storia del tuo bambino e' per certi versi simile alla mia! Mia figlia ha 3 anni, anche lei ha un'anomalia genetica accompagnata da ipoplasia del corpo calloso, per cui non cammina e non parla e soffre di crisi epilettiche. Innanzitutto volevo chiederti se hai mai fatto una risonanza magnetica e se sai quindi a livello cerebrale cos'ha. Te lo chiedo perché anche a me hanno parlato di una sindrome sconosciuta alla quale io ho creduto ben poco, secondo me la causa dei suoi problemi e' nel cervello ma non nella genetica ( cmq questa e' una mia teoria...). Credo pero' ke dare un nome alla malattia, sia relativo la cosa fondamentale sono i progressi dei nostri bambini! Per cui la prima regola e' NON SCORAGGIARSI MAI! Bisogna avere molta fiducia nei nostri bambini!!! Io il primo libro ke ho letto e': Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso e già quel libro mi ha aperto il mondo. La cosa più bella dei Doman e' ke ascoltano le mamme ( al contrario dei dottori e dei fisioterapisti in genere) e studiano ogni bambino in particolare e non in generale in base alla patologia. Io ti consiglio di fare il corso : che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso, perché anche se deciderai in seguito di non applicare il metodo, ti assicuro che e' utilissimo per capire i nostri bambini, io ho trovato la spiegazione a tante cose ke faceva mia figlia e che nessun dottore mi ha mai saputo spiegare il perché se non con la risposta: ha un ritardo! Un' altra cosa ke volevo dirti e' ke anche la mia bambina sino ai 2 anni, cognitivamente faceva le cose ke tu descrivi, ancora oggi non indica ma ora gioca a 2 con la palla, conosce perfettamente il causa effetto e conosce il nome delle cose, se gliele chiedo me le prende, e in questo sono stati utilissimi i Bit ( che e'una parte del programma).
Ora per rispondere alle tue domande: secondo me il metodo Doman può essere appropriato, ma questo saranno loro stessi a dirtelo, perché quando decidi di fare il corso loro ti mandano un plico da compilare con tutte le info su tuo figlio, loro lo analizzano e ti prendono al corso se pensano ke tuo figlio abbia una lesione cerebrale e ke il metodo doman può essere efficace nel suo caso. Solo dopo il corso e dopo almeno tre mesi di programma ( al quanto ne so io) puoi essere messa in lista per una visita se loro ritengono ke ci siano tutti i requisiti. L'alimentazione e' una parte fondamentale del programma ed e' necessaria, sia per lo sviluppo neurologico, sia per apportare tutte le calorie necessarie al bambino per affrontare il programma, sia per le crisi epilettiche e sia per la salute del bambino. Per quanto riguarda i libri: io ho trovato utilissimo " si il tuo bambino e' un genio", e' interessantissimo! Poi ci sono anche Leggere a tre anni e Come insegnare al tuo bambino ad essere fisicamente perfetto, io comunque ti consiglio di leggerli tutti!
Quello che io ti ho scritto riguarda la mia esperienza personale, naturalmente e' meglio, se sei interessata che tu contatti direttamente Fauglia che in poco tempo ti invia tutto ol materiale che riguarda il metodo Doman e potrai decidere cosa fare. Io credo moltissimo in questo metodo e in pochissimi mesi ho visto mia figlia recuperare mesi di ritardo! In bocca al lupo e un bacio al tuo piccolo campione!!!!
ps. Se vuoi scrivermi privatamente sono anche su facebook : Chiara Caloro
Scusa se mi sono dilungata tanto....
Baci,
Chiara.

chiaraarghiro'

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Re: Un consiglio per mio figlio

Messaggio  Mikka il Gio Mag 10, 2012 11:59 am

Ciao! Che piacere conoscerti e grazie mille delle info!!
Noi siamo di Arezzo e facciamo terapia qui mentre per altre cose tipo la genetica e la neurologia siamo seguiti al Meyer di Firenze.
Andrea ha una delezione genetica e molto probabilmente è la mancanza di quei geni che gli causa tutti questi problemi, la risonanza magnetica l'ha fatta a 7mesi circa ed ha evidenziato un ritardo generale nello sviluppo cerebrale ma niente di specifico tipo lesioni o simili.
Se come mi dici sono loro stessi a fare una selezione potrei provare il corso e sentire loro cosa mi dicono, se è il programma giusto x mio figlio..ecc..intanto ho seguito il tuo consiglio e ho chiesto info per email.
Nel sito ho letto che il metodo puo' migliorare anche l'epilessia: tu hai avuto giovamenti in questo senso?
Una delle cose che mi è piaciuta di piu' del centro Doman è quella che mi hai evidenziato tu: la visita che fanno al bambino dove cercano di conoscerlo al meglio e globalmente! Questa cosa negli ospedali manca e fa si che il bimbo si perda fra mille visite e nessuno lo prenda veramente in considerazione (es: se ti dico che il bimbo ci sente xche non mi ascolti? Te lo dico x mesi e tu invece in base ai risultati di una macchina vuoi mettergli le protesi...mah!) e di cose cosi' me ne sono successe piu' di una Twisted Evil ...
E poi...sono troppo contenta di sapere che la tua bimba ha avuto tutti questi progressi!!!!! Che bello!! Sono contenta per voi e mi lascia ben sperare anche per il mio piccolino bounce !! Mi interessano molto i bit di cui mi parli, infatti per mio figlio credo sia da insistere soprattutto sull'aspetto dello sviluppo cognitivo: mi dicono che le cose non le fa proprio perchè non c'è lo sviluppo cognitivo necessario e io vorrei tanto riuscire ad aiutarlo in questo senso...Come libro potrei provare quello "si il tuo bambino è un genio" (hi, hi!! che titolone!) , li trovo spiegazioni per i bit che mi dicevi hai usato tu? ...lo ordino oggi stesso !

...ok ora ti lascio respirare..e scusa per le domande "fiume"!!
Un abbraccio e grazie ancora!! flower

Miria

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Re: Un consiglio per mio figlio

Messaggio  chiaraarghiro' il Gio Mag 10, 2012 10:47 pm

Sono molto contenta ke hai trovato utili le mie informazioni, ma come ti ho già detto, io ho iniziato da pochissimo per cui sono certa ke altre mamme con anni di esperienza possono risponderti meglio di me, ad esempio per quanto riguarda l'epilessia. Io ancora non ho iniziato le mascherine(altro tassello del programma), che insieme ad alimentazione e mobilita' aiutano molto nel far diminuire le crisi fino a farle scomparire in alcuni casi, quando riceverai il materiale troverai informazioni anche su questo! Per quanto riguarda i libri io ti consiglierei di leggere per prima " che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso", perché ti aiuta a fare una valutazione dell' eta' neurologica di tuo figlio e ti fa capire molto sul metodo, dopo risulta più facile comprendere, a mio avviso, gli altri libri; cmq nel libro "Si tuo figlio e' un genio " si parla dei Bit, io, per esempio, ho organizzato il mio programma basandomi molto su quel libro, oltre alle informazioni e ai consigli che avevo ricevuto durante il corso.
Capisco bene cosa tu voglia dire sull' ambiente ospedaliero, ci sono passata e sapessi quante inkazzature!!!! Non ti danno mai retta...ke rabbia! Ma nessuno conosce i nostri figli meglio di noi, e come ti dicevo i Doman questo lo riconoscono...ed e' meraviglioso!
Io ti auguro un grosso in bocca al lupo e rimango a disposizione....anche semplicemente per uno sfogo...perché noi mamme abbiamo bisogno anche di questo!!!
Un abbraccio,
Chiara.

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Re: Un consiglio per mio figlio

Messaggio  Feffone il Mar Mag 22, 2012 11:59 pm

Per Chiara Caloro: io ho avuto ottimi risultati col metodo Doman e posso darti tanti suggerimenti. Anch'io sono su Facebook come Federico Ranalli.
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Re: Un consiglio per mio figlio

Messaggio  mammadielvis il Ven Giu 15, 2012 4:03 pm

Ciao Miria,

sottoscrivo tutto quanto detto da Chiara e aggiungo "la mia".

-alla visita iniziale da parte dello staff americano si accede sempre e comunque dopo il corso di 5 giorni. Nel frattempo, inizia a valutarlo tu, con gli strumenti che hai a disposizione: libri di Doman (e perché no, di Delacato visto che pensi abbia delle disfunzioni sensoriali), scambio di informazioni via internet, osservazione diretta (l'elemento piu importante). Lascia perdere da subito i medici: ancora oggi non ci capiscono niente di questi problemi, elargiscono sussidi, consigli, valutazioni completamente sbagliate, sulla base della loro insopportabile supponenza.
-se ritieni, puoi applicare solo parti del metodo, ad esempio l'insegnamento. Tieni presente che i problemi sensoriali sono strettamente correlati all'area delle prestazioni (che non e' propriamente quella mentale, anche se gli "esperti" ce lo vogliono far credere), e spesso fanno sembrare quello che non e'. A mio parere. E' come se appannassero le reali capacita' del bimbo (se tu vedessi male, sentissi male -intendo con cio' l'elaborazione a livello cerebrale degli stimoli, non quantificabile con i classici strumenti- percepissi insomma il mondo in modo diverso, non SEMBRERESTI anche diversa?), ed e' un attimo sbagliare completamente l'interpretazione di un comportamento. Se necessario, fai mente sgombra di quanto ti hanno inculcato e comincia a lavorare con fiducia e amore con tuo figlio. Non importa che non conosca il legame tra parola e oggetto (a parte che questa e' solo una supposizione, se ti fissi su queste cose spesso rischi di fare gli stessi grossolani errori degli "esperti"). Lavora, solo così puoi arrivare a delle VERE conclusioni.
-sull'epilessia non ti so aiutare, e' noto che i Doman sono contrari il piu possibile ai farmaci. Un programma di riorganizzazione neurologica ben strutturato nel suo complesso sicuramente argina anche i problemi fisiologici.
-i libri leggili tutti, e anche di più.

Un grosso bacio!
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