Programma dell'Arricchimento dell'Ossigeno - BOMBOLE CO2O2

Spero che possiate aiutarmi...dobbiamo iniziare da LUGLIO il programma dell'arricchimento dell'Ossigeno, e ancora ad oggi non è stato possibile reperire le bombole di CO2O2.
Lo staff degli Istituti è a conoscenza di questa difficoltà, e ci hanno anche detto che sempre di più l'Italia crea difficoltà per fornire questa miscela. Sono in contatto con la Dott.ssa Di Pangrazio, di Roma e sempre parte dello staff, perchè avrebbe dovuto aiutarmi con la prescrizione. Prima mi ha richiesto l'ecocardiogramma, poi un rx toracico, e comunque non è detto che il suo nulla osta vada bene (poichè non è un pneumologo).
Sicuramente dovrò poi spiegare tutto anche al pediatra, perchè, oltre alla richiesta dello specialista, vogliono anche la ricetta rossa (anche se le bombole NON sono rimborsate dal SSN)...ma è davvero questo il percorso giusto?
Grazie per le vostre risposte!

Io mi chiedo perchè all'IRPUE (se non sbaglio è il centro dove viene seguito Alessandro) fanno anche le bombole d'ossigeno, quando basta solo la mascherina (che è molto meno pericolosa). Voi dite che si fa una respirazione più profonda, ma anche solo con la mascherina si fanno respiri profondi.

Carissima,

Sappi anzitutto che questa faccenda delle bombole -e successive ricariche- qui in Italia va avanti tutta all'insegna dell'approssimazione (ma dai!).
Intendo con cio' dire che ognuno di noi le ottiene, se le ottiene, per vie diverse, con impegnative diverse, in modalita' differenti. Tutto cio' e' assurdo e ridicolo, ma questa e' la situazione attuale. Voglio dire che sta tutto al buonsenso, al buoncuore e alla sensibilita' di chi hai a che fare, e se ti imbatti in un qualche "cacasotto" che non conosce la pratica, si spaventa e non ti vuole aiutare, addio (ad esempio, il mio pediatra si e' rifiutato di sostenerci a scatola chiusa, senza neanche informarsi un minimo).
Eppure io le faccio da qualche tempo a mio figlio, il quale non e' mai stato visto nemmeno da uno pneumologo. A qualcuno addirittura rimborsano e non spende un centesimo per averle (io le pago: che sfortuna, l'impiegato della nostra asl non ha avuto voglia di sbattersi come quello di un'altra asl sempre qui in Lombardia).
Bisogna essere furbi, rompere le scatole, trovare l'escamotage giusto per avere quello che e' un nostro diritto non riconosciuto (soltanto perche' e' una pratica insolita e le solite str...che tutti ben sappiamo).
A me in sostanza la societa' che riempe e consegna la bombola mensile richiede una carta -non la classica ricetta rossa, una carta scritta di suo pugno- da parte della neuropsichiatra infantile che segue il bambino e ci fa tutte le pratiche semestrali per il rimborso. Hanno storto un po' il naso alla vista di queste "impegnative", ma hanno avuto il buon cuore di venirci incontro, una volta compreso l'ostracismo che "una povera mamma sfigata" incontra se vuole curare suo figlio come si deve. Per cui, prova a chiedere anche tu inizialmente una carta al medico che ti fa avere i rimborsi. Poi con quella alla mano fai presente che sei al corrente del fatto che a Milano le bombole le danno secondo questa procedura, quindi anche loro dovrebbero farlo (al massimo mi contatti e li facciamo parlare tra di loro). Il/la neuropsichiatra, sempre se collaborativo e non "cagasotto", puo' farti anche un'impegnativa privata compilando in modo appropriato un modulo chiamato "Scheda statistica per la compilazione del registro regionale degli ipossiemici" (e a quel punto nessuno si puo' piu' rifiutare di
darti quella benedetta bombola).



Buona fortuna.....

Feffone ha scritto:Io mi chiedo perchè all'IRPUE (se non sbaglio è il centro dove viene seguito Alessandro) fanno anche le bombole d'ossigeno, quando basta solo la mascherina (che è molto meno pericolosa). Voi dite che si fa una respirazione più profonda, ma anche solo con la mascherina si fanno respiri profondi.

Caro Feffone,
Provo a risponderti e a fare chiarezza sui vari tipi di cura proposti da Doman per quanto riguarda l'intervento sulla respirazione (per loro cosi' importante). Non e' solo una questione di respirazione piu' o meno profonda. Il programma respiratorio di Doman non si riduce solo a questo!
Le inalazioni di Co2o2 lavorano in modo diverso dalle mascherine e anche dalla macchina respiratoria (parti dal fatto che la miscela inalata con la bombola e' composta "perfettamente" dall'80% ossigeno e 20% anidride carbonica. Per questo il metodo delle mascherine viene chiamato "Programa di respirazione riflessa", quello con le bombole "Programma di arricchimento dell'ossigeno" e quello che utilizza la macchina respiratoria "Programma dello schema respiratorio positivo".).
L'inalazione del gas contenuto nella bombola ha effetto maggiormente sulla circolazione sanguigna cerebrale, mentre le mascherine attivano una risposta piu' "toracica". Viceversa la macchina, con il suo movimento ritmico continuo, intende impostare col tempo la regolarita' dell'atto respiratorio.
P.S. Queste cose non le ho inventate io, mi ha aiutato a precisarle la neuropsichiatra che segue mio figlio.

Giustissimo quello che hai detto: infatti la mascherina serve più per l'ossigenazione del cervello che per il ritmo respiratorio (che comunque rende la respirazione più regolare se uno ha difficoltà ad avere una respirazione ritmata).